När vi valde att söka om personlig assistans så var det för att zebbe började bli stor. Han gick i förskoleklass och hans behov av hjälp var större än det som skolan kunde hjälpa till med. Zebbes dåvarande lärare och resurs la en bra grund till att formulera vad zebbe behöver för hjälp.
Jag hade ingen lust att sitta med mitt barn i skolan. Det räckte med den tiden jag mötte honom hemma. Att vi skulle dras med varandra dygnet runt var inget jag längtade efter. Alla föräldrar känner så tror jag. Annars skulle vi se fler föräldrar vara med sina barn i skolan än vad vi gör.
Snabbt kom behovet av att få mycket aktiv tillsyn. Raskt kom det upp i 91 timmar i veckan.
Aldrig någonsin har jag känt en längtan efter att få stanna upp min egen utveckling och bara vara med zebbe all hans vakna tid. Jag har egna drömmar och mål här i livet. Jag vill jobba, träffa andra vuxna… Alternativt andra barn som behöver hjälp. De gånger jag jobbat med zebbe som assistent så har det varit ett måste. I väntan på anställning av externa assistenter och sen vid flytten.
Idag satt jag i möte med en toppenbra handläggare från kommunen. Vi behöver verkligen hjälp med zebbes nätter. Zebbe vill inte ha hjälp från oss och jag vill inte sova bredvid min son. Jag är gift med Thomas och vill sova med honom på nätterna. Självklart hjälper jag zebbe nu… Men om både han och jag får önska så vill ingen av oss ha det så.
Under mötet så frågar handläggaren mej om jag ska jobba då… Nej så jag absolut inte. Går det att få in externa assistenter så vill jag ha det.
Hon tog av sej glasögonen, tittade på mej och sa – det där är ovanligt. Har nog inte mött någon som säger så. Du resonerar väldigt ovanligt.
Och det är väl det jag inte kan förstå… Jag söker hjälp till mitt barn. Jag söker inte efter en lön så att jag fortfarande kan gå hemma. Jag respekterar verkligen de som jobbar för sina stora barn. En del barn behöver det också. De känner sej trygga. Men likväl som folk inte fattar hur vi kan stå ut med att ha externa assistenter i hemmet så förstår inte jag hur man orkar vara både mamma och vårdare åt sitt barn under flera år.
Jag beu drar dem som orkar. Jag har inte den styrkan. Dessutom har jag inte
Det modet. Zebbe får pröva sina gränser fysiskt, mer med sina assistenter än med mej. Jag är mer försiktig med honom. Jag tror det gynnar zebbe ( nu pratar jag bara om z, andra barn kanske gynnas av att ha sina föräldrar) att ha folk som inte är så känslosamma runt omkring sej. Folk som behandlar zebbe som den han är och inte som jag… Som behandlar honom med stor försiktighet. Han växer med sina assistenter.
Vi hade ett bra möte med kvinnan från kommunen. Nu väntar vi bara på mötet med försäkringskassan. Det är dags för en omprövning av beslutet… Jag är skitnervös.
/ Mia
